Powstał „Segregator Onkorodzica”. Ma być pomocą w procesie leczenia

SEGREGATOR ONKORODZICA – innowacyjne narzędzie dla rodziców po diagnozie choroby nowotworowej u dziecka dostępne będzie na dziecięcych oddziałach szpitalnych. 

Według statystyk ok. 1200 dzieci rocznie zapada w Polsce na chorobę onkologiczną. Razem z dziećmi na oddziały przychodzą opiekujący się nimi rodzice. Segregator może być dla nich pierwszym przewodnikiem w szpitalnej rzeczywistości.

Segregator Onkorodzica – czemu przydaje się taka pomoc?

SEGREGATOR ONKORODZICA jest odpowiedzią na potrzebę wsparcia merytorycznego i organizacyjnego, jaką zgłaszają Fundacji Iskierka rodzice, którzy po raz pierwszy pojawiają się na szpitalnych oddziałach onkologii dziecięcej. Dla rodziców dzieci chorych onkologicznie pierwsze dni na oddziale – informują przedstawiciele fundacji – wzbudzają poczucie niepewności i zagubienia, potęgowane przez nieznajomość choroby i procesu leczenia. Fundacja ISKIERKA wspierająca rodziców i dzieci na oddziałach onkologii dziecięcej w szpitalach w Katowicach, Zabrzu i Rzeszowie w odpowiedzi na te problemy powołała do życia dwa lata temu portal Onkorodzice.pl. Jego założeniem jest, by poprzez wiedzę pomagać przejść rodzicowi ze stanu zagubienia, czasem bezsilności w postawę działania i wspierania dziecka w powrocie do zdrowia.

– Rodzice są zalewani trudnymi pojęciami medycznymi, których nie potrafią zrozumieć i przetworzyć, dlatego szukając informacji sięgają do różnych, często nierzetelnych źródeł. Stąd idea portalu, że wiedza pomaga. Rodzic, który rozumie chorobę, leczenie, procedury, a więc ma wiedzę – może lepiej współpracować z lekarzami i personelem medycznym" – mówi Jolanta Czernicka-Siwecka Prezeska Fundacji ISKIERKA, mama chorującego przed laty dziecka.

Kontynuacją działań Portalu jest projekt SEGREGATORA ONKORODZICA. Jego pomysłodawczyni, Redaktorka Naczelna Portalu Onkorodzice.pl, Ewa Majewska, jest również onkomamą.

– Pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu, że dziecko ma nowotwór są niezwykle ciężkie. My rodzice czujemy strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie dla siebie i najbliższej rodziny. SEGREGATOR ma w tym pomóc. Dzięki zebraniu doświadczeń wielu onkorodziców zaprojektowaliśmy go tak, aby najlepiej odpowiadał na potrzeby opiekunów chorego dziecka – mówi Ewa Majewska.

Kompendium wiedzy i organizer pobytu dziecka i rodzica w szpitalu

Segregator Onkorodzica, jak informuje fundacja, zawiera tematyczne rozdziały takie jak na Portalu, ale w dużo bardziej skróconej wersji. Dotyczą one:

• pierwszych chwil w szpitalu, ze wskazówkami jak zorganizować pobyt w placówce i współpracować z lekarzami
• leczenia, z najważniejszymi informacjami o chorobie, przyszłych zabiegach, badaniach, także o ich skutkach
• wsparcia, z informacjami o tym, gdzie i jak go znaleźć
• diety i opieki, z wszystkimi niezbędnymi wytycznymi
• oraz tego jak zaplanować opiekę medyczną po zakończeniu leczenia szpitalnego.

WAŻNE – na dole każdej karty znajduje się informacja, gdzie szukać w danym temacie szerszej wiedzy na portalu Onkorodzice.pl oraz kod QR, który tam przeniesie.

2. Karty organizera – do wypełniania

S.O. porządkuje informacje dotyczące leczenia i pobytu dziecka szpitalu; rodzice/opiekunowie znajdą tutaj karty do notowania obserwacji, zaleceń lekarzy, pomiarów parametrów oraz plany dni i tygodni. Dodatkowe karty można pobrać i wydrukować ze strony na Portalu dedykowanej S.O.

3. Teczka na dokumenty

S O. to miejsce, gdzie rodzic/opiekun może schować wszystkie wyniki badań, recepty, zalecenia lekarskie
i inne dokumenty związane z pobytem dziecka w szpitalu. To praktyczne narzędzie, które może towarzyszyć podczas pobytu w szpitalu oraz planowanych wizyt u lekarzy.

 Jak to działa?

WYPRÓBUJ może  być przekazywany rodzicom na każdym oddziale onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce, w szczególności tym, którzy właśnie usłyszeli diagnozę choroby nowotworowej u dziecka.

SAM ZAPROJEKTUJ wnętrze S.O. można samemu zaprojektować: dodając własne dokumenty i wyniki badań, zmieniając jego zawartość zgodnie ze swoimi potrzebami

– Informacje, które zawarte są w tym segregatorze pomogą nam lekarzom w komunikacji z rodzicami. Rozmowa na temat diagnozy, leczenia i rokowania wymaga od nas przekazania rodzicom bardzo wielu informacji i trudnych pojęć. Mija wiele czasu zanim rodzic przyswoi i poukłada sobie te informacje. Segregator oraz zamieszczone tam odnośniki, do rzetelnej wiedzy na portalu onkorodzice.pl. pomogą rodzicom w ich zrozumieniu i usystematyzowaniu – komentuje inicjatywę dr hab. n. med. Agnieszka Mizia-Malarz, kierująca Oddziałem Onkologii, Hematologii i Chemioterapii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.

SEGREGATOR ONKORODZICA pojawi się na początku w wersji pilotażowej na dziecięcych od działach onkologicznych szpitali, gdzie działa Fundacja ISKIERKA: w Katowicach, Zabrzu i Rzeszowie. Na tych oddziałach Fundacja ISKIERKA i portal onkorodzice.pl zbiorą opinie i uwagi rodziców, które będą uwzględnione w kolejnym wydaniu. Docelowo do projektu zaproszone będą wszystkie oddziały onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce. Do dyspozycji rodziców i opiekunów będzie 2000 sztuk SEGREGATORA.

Zaprojektowany przez Fundację ISKIERKA i jej portal Onkorodzice.pl, SEGREGATOR ONKORODZICA pojawi się jeszcze w grudniu 2023 roku na oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej w Zabrzu, Katowicach i Rzeszowie, gdzie działa Fundacja. W roku 2024 planowana jest promocja i dystrybucja "SEGREGATORA" na kolejnych oddziałach.

Projekt jest realizowany dzięki finansowemu zaangażowaniu firmy TAURON i tym samym po raz kolejny wspiera Fundację ISKIERKA w działaniach na rzecz dzieci onkologicznie chorych i ich rodziców.

– Od kilku lat na różne sposoby, wspieramy dzieci ich opiekunów na oddziałach onkologicznych. Dziś przekazujemy praktyczny segregator, z którego będą mogli korzystać rodzice w sytuacji mierzenia się z chorobą dziecka. Wiedza zawarta w segregatorze sformułowana jest w zrozumiały sposób, a dzięki przemyślanemu układowi, może stanowić przewodnik dla rodziców w leczeniu dziecka – mówi  Paweł Szczeszek, prezes Grupy TAURON.