Półroczna Michalinka walczy z mukowiscydozą. Liczy się każda złotówka
Autor: Andrzej Zazgórnik w dniu 2024-07-26
Trwa zbiórka na urodzoną w styczniu mieszkankę Rudy Śląskiej, u której w trzecim tygodniu życia zdiagnozowano mukowiscydozę. Ta wrodzona, uwarunkowana genetycznie choroba jest nieuleczalna. Rodzice proszą o pomoc.
Choroba postępuje, atakując układ oddechowy i pokarmowy. Podczas rozwoju mukowiscydozy często pojawiają się choroby współistniejące, niejednokrotnie występuje też konieczność przeszczepu płuc czy wątroby.
Michalinka walczy z mukowiscydozą. Rodzice proszą o pomoc
Michalinka musi znajdować się pod stałą opieką specjalistów. Podczas diagnozy stwierdzono u niej też uszkodzenie trzustki, wskutek czego musi zażywać enzymy trzustkowe, preparaty na wątrobę i wiele innych leków. Stosowanie tylu lekarstw wiąże się, jak zaznaczają opiekunowie, z ciągle rosnącymi kosztami. Kolejne lata będą dla dziewczynki i jej rodziców równie wymagające; z czasem trzeba będzie zapewnić dziecku jeszcze więcej specjalistycznych sprzętów do rehabilitacji oddechowej, fizjoterapii oraz częstszych hospitalizacji.
Fot. zrzutka.pl
Średnia długość życia chorych na mukowiscydozę w Polsce jest o ok. 10 lat krótsza w porównaniu do innych europejskich krajów i wynosi ok. 24 lata. W Polsce możliwe jest leczenie dzieci z tą chorobą modulatorami CFTR, jednak dopiero od 12 roku życia (w reszcie Unii Europejskiej od 2 roku życia). Leczenie dziewczynki nie przywróci jej zdrowia, lecz może polepszyć komfort i przedłużyć czas jej życia.
Rodzice pogodnej i uśmiechniętej Michalinki zwracają się do internautów o pomoc dla córki. Prywatne leczenie wiąże się z wydatkami rzędu miliona złotych rocznie. Pieniądze te znacznie przewyższają możliwości finansowe rodziców. Celem zbiórki jest zebranie 1 miliona 50 tysięcy złotych.