Natalia zmaga się z nieuleczalną chorobą #RadioPiekaryPomaga
Autor: Andrzej Zazgórnik w dniu 2023-04-11
Natalia jest nieuleczalnie chora. Z prośbą o nagłośnienie jej historii zwróciła się do nas jej mama. Zaznacza, że farmakoterapia nie przynosi już spodziewanych rezultatów.
Nie pomagają dostępne na rynku środki medyczne ani immunoglobuliny, a przyrząd, z którego korzysta Natalia nie spełnia już swojego zadania, dlatego konieczna jest pomoc specjalistów, a ta jest kosztowna. Tę historię nagłaśniamy w ramach akcji #RadioPiekaryPomaga.
Natalia wymaga pomocy specjalistów
Choroba zabrała jej wszystko, a jedynym ratunkiem jest operacja neurochirurgiczna na otwartym mózgu.
"Córka przez choroby jest Nikim. Choroby zabrały jej wszystko nigdy nie wyzdrowieje do końca, gdyż choroba jest nieuleczalna, a w córki przypadku najgorsza postać, liczne potwierdzenia choroby profesorów konsultujących ją w Polsce los nam nie sprzyja nie z wszystkimi chorobami potrafi wygrać albo choć na chwilę je ujarzmić by nie były tak dotkliwe" – pisze w liście nadesłanym do naszej redakcji mama Natalii.
Zespół Tourette'a przybrała w opisywanym przypadku najgorszy niewyobrażalny dla przeciętnego człowieka wymiar.
"potworne tiki głosowe wulgaryzmy ,niemożność utrzymania czegokolwiek w rękach, pisania czy codziennej podstawowej toalety, kłopot z przełykaniem potrzeba rozdrabniania lub miksowania potraw, by cokolwiek organizm przyjął, niedowidzenie, całkowity światłowstręt" – czytamy w nadesłanej wiadomości.
Ponadto wykrzywianie twarzy, rąk i nóg, kłopoty z poruszaniem się, padaczka w najgorszym wydaniu z utratą świadomości, choć to jeszcze nie wszystko. Dodatkowo mama Natalii została z opieką nad córką całkiem sama, bo mąż ją opuścił.
"Córka każdy dzień zaczyna i kończy potwornym cierpieniem, bólem, osamotnieniem. Nigdy w życiu nie prosiłam nikogo o pomoc. Sama pomagałam, lecz dziś niestety los się odmienił. Bez Państwa pomocy nie jestem w stanie pokonać tych barier finansowych" – czytamy.
Szczegóły opisane zostały na stronie internetowej pomoc.pl. Stymulator, z którego korzystała Natalia, samoistnie wyłącza się, co sprawia, że stan zdrowia pogarsza się.
"W chwili obecnej w miejscu wszczepienia generatora impulsów pojawiło się potworne zaczerwienienie z silnie piekącym bólem .Wszystko to doprowadza do erozji przetoki skórnej i odsłonięciu się systemu DBS. Sprawa jest bardzo poważna, a interwencja konieczna"
Sam stymulator DBS działa podobnie na przykład do rozrusznika serca – przesyła impulsy do rejonów organizmu, które wymagają pobudzenia. Takie sygnały wspomagają codzienne funkcjonowanie chorego. Celem samej zbiórki jest zgromadzenie środków na rzecz dojazdów do specjalistów, szpitali, klinik czy modyfikacji leczenia.